Olenko terve vai olenko sairas? Tämä kysymys herää mieleen aina säännöllisen epäsäännöllisesti. Erityisesti mietin asiaa silloin kun olen varaamassa aikaa erilaisiin julkisiin palveluihin, jossa kysytään terveystietoja. Viimeksi asia nousi mieleen eilen hammaslääkäriin soittaessani.
”Oletko terve?”
Kyllä!
”Onko sinulla pitkäaikaissairauksia?”
Kyllä!
”onko sinulla säännöllinen lääkitys?”
Kyllä!
”Eli et ole perusterve!”
Kyllä olen!
Tämä on tyypillinen keskustelu, johon olen tottunut. Koen olevani täysin terve ja omaavani vielä poikkeuksellisen hyvän vastustuskyvyn. Kop kop kop en sairasta juuri koskaan, mutta koska minulla on pitkäaikaissairaus, olen aina tuomittu sairaan leimaan otsassani.
Pitkäaikaissairaudesta ja säännöllisestä lääkityksestä huolimatta väitän, että olen paljon terveempi kuin joku, jolla ei ole pitkäaikaissairautta ja on statukseltaan terve. Olen vahva, vartaloni on toimintakykyinen, olen energinen ja voin arjessa hyvin. Pystyn suoriutumaan elämästäni ongelmitta ja vielä vähän paremminkin. Nukun öisin, syön terveellistä ruokaa säännöllisesti, käyn koulua ja toimin yrittäjänä. Kaikki on siis paremmin kuin hyvin!
On paljon terveitä, jotka sairastavat jatkuvasti. Sitten on meitä ”sairaita”, jotka eivät sairasta. Silti olemme yhteiskunnan mukaan tuomittuja sairaiksi!
Kaikki sympatia terveille pitkäaikaissairaille, jotka joutuvat kokemaan aina ristiriitaa omasta terveydentilasta ja statuksestaan. En tiedä teistä muista, mutta itse koen aina ärsytystä ja huonommuutta siitä, että otsassani on sairaan leima omasta päinvastaisesta kokemuksestani huolimatta. Ikään kuin subjektiivista kokemustani ei haluta huomioida tai sillä ei ole merkitystä. Ymmärrän kyllä, että tietyt lääkkeet tulee huomioida tietyissä toimenpiteissä ja sitä tulee kysyä. Kohdallani biologinen lääke vaikuttaa aina siten, että erilaisia toimenpiteitä tehdessä joudun ottamaan suoja-antibiootin käyttämäni lääkkeen vuoksi, joka vaikuttaa vastustuskykyyn alentavasti. Siitä huolimatta on turhauttavaa joka kerta muistaa olevansa yhteiskunnan silmissä sairas vaikkakin täysin terve.
On riittävän ärsyttävää ja masentavaa joutua ottamaan säännöllinen lääke ja piikittää itseään neulalla. Kahden viikon välein muista kyllä, etten ole täysin terve. Uskokaa pois! Se kuitenkin riittää minulle. Mahassa olevien neulanjälkien lisäksi en kaipaa muita muistutuksia muilta tahoilta. En kaipaa sairaan leimaa otsaani. Sairastan, mutta en ole sairas. Olen terve, vaikka minulla on säännöllinen lääkitys.
Määritteleekö säännöllinen lääkitys terveydentilan? Määritteleekö tietty diagnoosi terveydentilan? Mikäli näin on niin eikö kehitysvammainen voi olla terve? Onko astmaatikko sairas? Enkö minä voi olla ikinä terve? Missä menee terveen ja sairaan raja? Mitä minä olen, kun sairastan? Extra sairas? Entä kun tervehdyn, olenko silloinkin sairas? Tämän logiikan mukaan olisin siis sairas terveydentilaa katsomatta! Jotenkin se ei mene mielestäni yksi yhteen.
Näen että pitkäaikaissairas voi olla hyvinkin terve, esimerkiksi sairauden remissiovaiheissa, jossa lääkitys on vain toissijainen varatoimenpide. Näen ettemme tarvitse leimautumista jo sen lisäksi mikä meitä säännöllisesti muistuttaa sairaudesta. usein joutuu kokemaan erilaisuutta haluamattaan. Erilaisuutta ei tarvitse erikseen korostaa.
En pidä mustavalkoisesta joko-tai ajattelutavasta. Toisaalta ymmärrän, että kategorisoimista tarvitaan, sillä ilman sitä mikään ei olisi mitään. Siitä huolimatta voi olla asiallinen ja leimaamatta turhaan. Voi ainakin ottaa subjektiivisen kokemuksen huomioon ja näin kunnioittaa yksilöä ilman sen erityisyyden korostamista. Tapa tuoda asioita ilmi on se joka ratkaisee. Jos ei ole kokenut samaa, ei ehkä ymmärrä mistä puhun. Toivottavasti kuitenkin tämä herättää vähän ajattelemaan automaattista kategorisoimista ja mustavalkoisuutta.
Yllättävän paljon ulkopuoliset tahot korostavat erilaisuutta pyytämättä. Se lannistaa. Toisaalta olen siihen tottunut, mutta toisaalta miksi sitä pitäisi kokea ylipäätään? Itse koen olevani täysin terve, mutta jonkun toisen silmissä taas en. Kaikki on niin subjektiivista. On ikävä olla itsestä terve, mutta samaan aikaan muiden silmissä sairas.
Voin vain kuvitella miltä eri vähemmistöihin kuuluvista henkilöistä tuntuu, jossa yhteiskunta syrjii totutusta normista poikkeavia henkilöitä. Esimerkiksi näkövammaiset. Ei ravintoloissa ole näkövammaisille tarkoitettuja ruokalistoja. Jokainen kerta kun joutuu pyytää toiselta apua, joutuu väkisinkin kokemaan eritystarpeita ja erityisyyttä. Voin vain kuvitella kuinka seksuaalivähemmistöön kuuluva henkilö toivoo, että hänet nähtäisiin tasavertaisena ihmisenä ei vähemmistön jäsenenä.
Terveysaiheeseen palatakseni, Suomessa suurimmalla osalla 40-50 vuotiaista on pientä vaivaa tai säännöllistä lääkitystä. Tämän perusteella yli puolet suomalaisista olisi sairaita, jos lääkitys tai pitkäaikaissairaus määrittäisi terveydentilan. Ymmärrän että tauti on tauti ja sairaus on sairaus. Silti enemmän pitäisi oppia tarkastelemaan terveydentilaa kokonaisvaltaisesti, juurikin toimintakyvyn ja elämänlaadun kannalta, miten kukin kokee elämänsä. Eikö se olisi enemmän kuin hyvä?
Huomaan ihmisten suhtautumisen muuttuvan jonkin verran, kun he tietävät selkärankareuma diagnoosistani. Joskus tuntuu myös siltä että yhteiskunta luo minusta sairaan. Erityisyyden korostaminen korostaa väkisin myös erityisyyden tunnetta. Esimerkiksi jos yhteiskunta leimaa minut sairaaksi niin kai minun sitten täytyy olla sairas. Se luo hämmennystä. Mikä minä siis oikein olen, terve vai sairas? Mitä se taas tekee itsetunnolle ja miten se taas vaikuttaa kokonaisvaltaiseen elämään ja koettuun onnellisuuteen? Entä pystyvyyteen?
Paikoissa, joissa minua ei pidetä sairaana tai erityisyyttä korosteta, tunnen olevani diagnoosista huolimatta täysin terve. Onneksi arkeni on pääsääntöisesti sellaista. Välillä jopa unohdan ottaa lääkkeen, sillä koen olevani niin terve. Kaikilla näin ei ole. En puhu juuri sairaudestani, koska en halua korostaa sitä. Minä ja sairaus kuljemme yhdessä, mutta se ei määrittele minua. Toisaalta haluaisin puhua siitä enemmän, koska vertaistuki on korvaamatonta. Itse en sairauden alkuvaiheessa saanut vertaistukea, jota näin jälkeenpäin olisin ehkä kaivannut. Silti enemmin vaikenen kuin jaan asioita.
Joskus myös diagnosointi sairastuttaa. Fysioterapia harjoitteluissani olen törmännyt paljon ihmisiin, joilla on diagnosoitu jokin tietty asia, kuten välilevynpullistuma. Vaikka henkilö tulee täysin tästä riippumattomasta asiasta vastaanotolle, tieto välilevynpullistumasta vaikuttaa toimintakykyyn sitä heikentävästi. Ei uskalleta liikkua, ihan vain siksi että se on tiedossa. Ennaltaehkäistään pelon vuoksi jotain, mitä todellisuudessa vain sairastuttaa enemmän. Siksi enemmän tietoa ei välttämättä ole enemmän hyötyä, jos tästä aspektista katsotaan.
Vaikka itselläni tällaisia asioita herää mieleen vain satunnaisesti, jollekin se on valitettavasti arkipäivää. Näiden äärelle on itse kunkin hyvä välillä pysähtyä miettimään.
Kuvat: @laurakiuruphotography
-Kiira
Niin hyvä kirjoitus ja kolahti just mun tän hetkiseen tilanteeseen!
Kiitos paljon kun kävit lukemassa! <3
Hyvä teksti! Ja voin niin samaistua tähän! Itselläni on myös parantumaton sairaus, mistä hyvin harva edes lähipiirissäni tietää, koska se ei näy ulos. Pidän myös itse itseäni terveenä, vaikka joka aamu yritänkin lääkkeen muistaa ottaa. En ole ollut pariin vuoteen sairaslomalla, en ole *kopkop* koskaan kipeä, toisin kuin ”terveet” työtoverini..
Itsekin alkuun sairastuessani luulin, että koko elämäni muuttuu enkä oikein tiennyt mitä tuleman pitää.. ikäväkseni myös hautasin urahaaveeni, koska luulin toimintakykyni heikkenevän liiaksi.. näinpä ei käynyt ja opiskelen väärää alaa -.-
Ihana kun kävit lukemassa ja jaksoit vielä jakaa ajatuksia kommentilla! <3 Tää on musta todella mielenkiintoinen ilmiö kun sairaus leimataan automaattisesti sairaaksi. Itse koen ainakin että ne on hieman eri asia. Voi nimenomaan olla meitä joilla on jokin säännöllistä lääkitystä vaativa sairaus, mutta ei se meistä sairaita tee. Ihan normaalisti tässä joka päivä eletään, tehdään töitä ja käydään kaupassa. Ikävä kuulla ettet ehkä nyt opiskele sitä mitä alunperin halusit, mutta olisko vielä mahdollisuus vaihtaa? Muistan kuinka silloinen työterveyslääkäri sanoi että kannattaa varmaan vaihtaa alaa, mut ei musta kuitenkaan mitään liikunnanohjaajaa tule vaikka liikunta kannattaakin mun tapauksessa. Noh, silloin mun jääräpäinen kilpailuhenkisyys heräsin ja ajattelin että katotaan vaikka. Tässä sitä ollaan tehty liikunnanohjausta alalla jo vuosia. 😉 Uskon motivaation ajavan enemmän eteenpäin kuin minkään ulkopuolisen tekijän. Jos jotain haluaa niin kyllä sen jotenkin pystyy toteuttaa. Toki jollain tasolla realiteetit tulee aina tiedostaa mutta kuitenkin. Tsemppiä sinne ja ihanaa viikonloppua! <3
Todella hyvä kirjoitus ja pohdintaa. Tekstissä tulee just hyvin ilmi se kuinka enkun kielessä sickness, illness ja disease kuvaa eri merkityksissä sairautta. Disease viittaa biologiseen poikkeavuuteen jonka juurikin lääkäri määrittelee, mutta kuten sanoit, se voi erota koetusta terveydentilasta (illness). Sickness taas viittaa sosiaaliseen rooliin, joka voi olla pysyvä tai väliaikainen. Tää ei-terveyden moniulotteisuus on todella mielenkiintoinen, varsinkin millaisia seurauksia sillä on jos ne on ristiriidassa toisiinsa! Syömishäiriöinen voi olla ”sick” ja have a disease mutta ei ill. Ristiriidat varmasti aiheuttaa mielessä pohdittavaa ja jatkuvaa kamppailua. Sairausdiagnoosin saamattomuus voi taas tuotta sairauden kokemuksessa esim. Kieltämistä ja puhumattomuutta, koska ei ulkopuolelta tunnusteta sairauden kokemusta…
Hei hyvää pohdintaa! Mä en ollut noin pitkälle edes asiaa ennättänyt miettimään. Englannissa on tosiaan paljon enemmän kuvaavia sanoja, kun suomen kielessä usein vain yksi. Toi miten kuvasit asian jaottelee juurikin hyvin noi eri asiat ja suomessa ne menee ehkä enemmän sekaisin. Toi on myös niin totta että toisaalta diagnoosin saamattomuuskin voi aiheuttaa kaikenlaista negatiivista. hmm.. Ihana kun pistit viestiä. Tää pisti taas kyllä miettimään! 🙂